この記事は当事者の言葉として頷けるところがちらほら。
同系統の病気を持つものとして…
引用：
背中には社会や他人が思い描く「良い患者」であることを求められるプレッシャーがのしかかった。
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患者が愚痴を語ることすら歓迎しない空気を時折感じるという。社会からは「面白く」「ユーモアを交えて」語ることが歓迎される。
面白おかしく病気の話を聞きたがる癖に、
本質に目を向けてくれる人は少ないもんです。えりぃです。
まぁ、みんな何かマイナス面を抱えて生きているからねー
病気ばっかりじゃなく家庭環境のアレそれとかもね、
それに含まれるかな……
変に「特別扱いしない・されない」ほうが楽でいい。
難病だって、薬でコントロールできてれば
ケンコウナ人が風邪ひくレベルくらいで生活ができる場合があります。
私がそうです。
もちつもたれつ…
普通の人だって風邪をひくでしょう？
具合悪いのにくんなよ？休めよ？？？って人
気軽に有給使って休みやぁいいんですよ…
やることちゃんとやってるなら有給で気軽に休ませてくれーって
ただそんだけの話なんですけど、、、
社会（というか日本の会社）がそれを許さない風潮じゃないですか
悲劇的な病状（笑）をちくいち説明しないと
有給も使えないの…？
oh 危険な考え方ですよね…
普通の人でも生きにくいのに
難病の人はもっと生きにくいわけだー…
心豊かに生きていきたいのにねー